12 неловких вопросов про инвалидность
Как правильно говорить — «человек с инвалидностью», «человек с телесными особенностями», «человек с ограниченными возможностями» или как-то еще?
Главное правило: слова, которые мы употребляем, не должны навешивать на человека ярлыки, они должны показывать, что мы видим прежде всего человека, а затем его индивидуальные особенности. Можно сказать «человек с инвалидностью», «человек с ментальными особенностями» или «с особенностями развития», «человек с аутизмом», «человек с синдром Дауна», «человек с ДЦП», «человек на (инвалидной) коляске». О людях с соответствующей формой инвалидности по слуху или зрению корректно сказать «глухой», «слабослышащий», «слепой» (или «незрячий»), «слабовидящий», «слепоглухой», эти термины являются принятыми и общеупотребимыми в данных сообществах. Многие люди с инвалидностью не любят выражение «человек с ограниченными возможностями» — разве есть люди с безграничными возможностями? Если какие-то социальные блага недоступны людям с инвалидностью, то эти ограничения создает окружающая среда, поэтому задача общества — устранять или минимизировать эти барьеры.
Эксперты проекта «Инклюзивный музей». Узнать больше о терминологии, этике и принципах взаимодействия с людьми с инвалидностью можно из анимационных роликов проекта.
Нужно ли делать вид, что ты не замечаешь особенностей человека, или, наоборот, вести себя так, будто мы все особенные и ничего такого тут нет?
В обоих случаях мы говорим о том, чтобы делать какой-то вид: либо что ничего нет особенного, либо что мы все особенные, то есть одинаковые. Это само по себе уже создает неестественность. Иногда особенности могут быть очень яркими, и странно делать вид, что вы их не замечаете. Вместо такой избирательной слепоты или слепого принятия можно просто интересоваться этим человеком, как любым другим, поскольку человек — это не только бросающиеся в глаза особенности: он ими не исчерпывается, они — часть его; игнорировать их — это игнорировать важную часть личности. Можно смело ориентироваться на то, как сам человек относится к своим особенностям, и быть чутким, как и в любой личной коммуникации.
Юлия Ахтямова, психолог-психоаналитик, руководитель группы проектов Центра лечебной педагогики «Особое детство», эксперт БФ «Жизненный путь»
Можно ли спрашивать человека, что с ним произошло или какой у него диагноз?
У меня лично этот вопрос не вызывает негодования, наоборот, я охотно рассказываю и о своей инвалидности, и о том, как я получила травму. На мой взгляд, это всегда упрощает дальнейшую коммуникацию: человек открывается навстречу диалогу, чувствуя, что я готова говорить о «неудобной» для себя теме. Но наверняка не все люди с инвалидностью разделяют мое мнение, у кого-то, возможно, тяжелая психологическая травма, которая не дает возможности рассказывать о диагнозе, — обычно люди в этот период находятся в подавленном, депрессивном состоянии и вообще не хотят появляться в людных местах, общаться и знакомиться с новыми людьми.
Евгения Воскобойникова, менеджер по стратегическим партнерствам Google Россия
Нужно ли предлагать человеку помощь: открыть дверь, подняться по лестнице, прочесть табличку, — или это проявление недоверия к его возможностям?
Я 17 лет передвигаюсь на коляске, и мне всегда приятно, когда люди сами предлагают помощь. Но важно понимать, когда и где ее предлагать. Если человек на коляске стоит около лестницы, то важно предложить помощь, если он стоит в парке с телефоном около фонтана, то не обязательно подходить. То же самое касается других видов инвалидности: важно понимать, где человеку может понадобиться помощь, а где вмешательство будет нарушением личного пространства.
Мария Генделева, руководитель отдела универсального дизайна РООИ «Перспектива»
Правда ли, что музеи и вообще учреждения культуры часто не рады посетителям с инвалидностью и могут их даже не пустить?
В последнее время отношение к посетителям с инвалидностью сильно изменилось. Культурные площадки активно создают инклюзивную среду, в том числе обучая своих сотрудников навыкам коммуникации с людьми с инвалидностью разной нозологии. Недружелюбное и предвзятое отношение, вызванное во многом страхом и неумением работать с аудиторией с особыми потребностями, еще встречается, но перестало быть нормой и системной проблемой в культурной сфере. У нас в Пушкинском музее уже несколько лет проводятся регулярные тренинги для персонала, разработаны стандарты коммуникаций и алгоритмы действий, поэтому визиты посетителей на инвалидных колясках или людей с нарушением зрения — это обычные рабочие ситуации.
Марина Жучкова, руководитель отдела по работе с посетителями ГМИИ им. А. С. Пушкина
Почему в музеях можно встретить слепых людей? Разве им там интересно?
У незрячих посетителей музеев, как и у зрячих, есть свои интересы, свои пристрастия, свой культурный бэкграунд: одни любят мемориальные квартиры, а другие — музеи техники. Незрячим посетителям интересно или неинтересно в любом музее ровно настолько же, насколько, во-первых, им интересна тематика, а во-вторых, настолько, насколько увлекательно ведет экскурсию экскурсовод. Каждый человек приходит в музей за новым опытом, эмоциональным и познавательным, и за новыми впечатлениями и знаниями. И незрячий посетитель тоже.
Фото: Кирилл Зыков/Агентство «Москва» 
Евгения Малышко, член репрезентативного совета Политехнического музея. Ведущая практико-ориентированных семинаров по инклюзивному взаимодействию для учреждений культуры, специалист по проведению экскурсий и адаптации музейной среды для незрячих посетителей
Нужно ли наклоняться, когда говоришь с человеком в коляске?
Признаться честно, мне всегда льстит, когда мой собеседник присаживается или наклоняется, чтобы продолжить диалог со мной, понимая, что мне так будет комфортнее. Это всегда означает для меня, что человек знаком с неким «этикетом» общения с людьми на коляске. Но в то же время я понимаю, что разговаривать, сидя на корточках долго, — невыносимая мука, поэтому я обычно предлагаю переместиться в зону, где есть возможность сесть моему собеседнику. Лучший совет — спрашивать! Если вы сомневаетесь, стоит ли спрашивать о диагнозе или стоит ли наклониться, — спросите; честно спросите, комфортно ли будет собеседнику с инвалидностью говорить на ту или иную тему или переместиться в другую локацию.
Евгения Воскобойникова, менеджер по стратегическим партнерствам Google Россия
Что будет, если случайно сказать слепому человеку «на ваш взгляд» или глухому — «а вы слышали, что. »? Надо ли каждую секунду следить за своим языком, чтобы никого не обидеть?
На мой взгляд, за своим языком следить, в принципе, полезно: это может лишить его обладателя избыточных страданий в будущем. Кроме этого, полезно понимать, что мы, русскоговорящие люди, находимся в одной языковой и культурной среде, а некоторые из нас, русскоговорящих слепых и глухих людей, вполне себе понимают, что такое фигура речи. Я, например, будучи тотально незрячим, прекрасно себе смотрю ролики Дудя на YouTube. Любопытно другое: каким образом в голове условно здоровых сограждан формируются представления о повышенной обидчивости, ранимости или глупости окружающих? Как бы нам вместе нежно подправить что-нибудь в нашей «консерватории»?
Анатолий Попко, начальник отдела социокультурных проектов и программ ГМКЦ «Интеграция» им. Н. А. Островского, руководитель проекта «Диалог в темноте» (Россия), один из авторов стандарта по доступности цифрового контента, консультант по доступности программы «Особый взгляд»
Есть ли темы, на которые с людьми с инвалидностью говорить нельзя?
Сложно говорить обо всех людях с инвалидностью, но мне лично не нравится, когда задают такие вопросы: «А что с вами случилось? А вы когда-нибудь выздоровеете? А это навсегда?» А еще я не готова отвечать на вопросы о том, как я сплю, как происходит процесс надевания одежды и могу ли я заниматься сексом.
Мария Генделева, руководитель отдела универсального дизайна РООИ «Перспектива»
Правда ли, что люди с инвалидностью предпочитают общаться друг с другом?
Конечно, все мы разные, у каждого человека свое мнение, — и это также относится к людям с инвалидностью. Но всегда легче общаться с человеком, который понимает тебя, которому не надо объяснять очевидные для тебя вещи. В случае с глухими, например, это еще и разные языки, разный менталитет и культура; общаться кем-то вне своей среды — как общаться с иностранцем: интересно, но на постоянной, ежедневной основе довольно тяжело. В общении всегда хочется легкости и понимания. Тем не менее есть гармоничные семьи, где один из супругов имеет какую-либо инвалидность, а другой нет. А уж дружить можно, невзирая ни на какие особенности, объединяясь по интересам, взглядам на жизнь или вокруг общей работы.
Александра Исаева, сурдопедагог-дефектолог, специалист по адаптации музейных программ для глухих и слабослышащих посетителей, глухой экскурсовод
Если у ребенка инвалидность, что важнее для родителей — помогать ему чувствовать себя «как все» или осознавать свои особенности?
По мере роста и развития сына мы делали акцент на разные аспекты, но не специально, а в зависимости от его и своих собственных состояний. Что греха таить, прошли через принятие: сначала очень хотели, чтобы сын ни в чем не отличался от сверстников, переживали, что начал поздно ходить, не усваивал школьный курс, как все. Затем постепенно произошло принятие, и, осознавая особенности сына, мы воспринимаем его как совершенно обычного ребенка. В подростковом возрасте сын задавал много вопросов в связи со своими особенностями, я подробно отвечала на них. Что интересно: сейчас, в 19 лет, он считает себя совершенно обычным человеком.
Елена Деникаева, мама Андрея
Имеет ли смысл водить в музей ребенка с особенностями — или музей ничего не сможет ему предложить?
Воспитание ребенка — длительный и многослойный процесс, когда мир вокруг человека становится все более разнообразным, сложным, многомерным. Вселенная малыша помещается в его детской, рядом с родными людьми, а подросткам уже «и целого мира мало». И точно такая же потребность в познании и исследовании окружающего есть у детей с особенностями развития. Нет, они не хотят прожить всю жизнь за стеной или в своем мире. Но соприкасаться с реальностью для них сложнее, чем остальным детям. Им необходима поддержка и безопасность — все это могут дать современные музеи, маленькие окошки в реальный мир, где в спокойной и дружелюбной среде, шаг за шагом, не торопясь и не страшась осуждения, «особенные» дети приобретают столь важный для них социокультурный опыт, учатся видеть, слышать, дружить, творить и познавать.
Евгения Хилькевич, социальный педагог Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ
Больше текстов об устройстве общества — в нашем телеграм-канале «Проект «Сноб” — Общество». Присоединяйтесь
Почему инвалидов нельзя называть инвалидами
Порядок проведения медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 29.01.2014 N 59н «Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы»
При установлении группы инвалидности члены комиссии (МСЭК) учитывают следующие параметры:
Критерии установления инвалидности для граждан РФ
Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, утверждены приказом Минтруда России от 17.12.2015г. № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
К основным видам стойких нарушений функций организма человека относятся:
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте 18 лет и старше является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности ограничений двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты.
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Критерии установления 1, 2 и 3 группы инвалидности
Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 90 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 60 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.
Известны следующие критерии присвоения первой группы инвалидности, которые выражаются в неспособности осуществления человеком таких действий:
II группа инвалидности устанавливается гражданам с ограниченными способностями. Необходимость социальной защиты устанавливается при наличии таких критериев, которые выражаются в способности человека выполнять определенную жизнедеятельность с частичной помощью других лиц:
Также одним из важных критериев присвоения II группы инвалидности является способность гражданина к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях при использовании специальной техники и оборудования.
Постановлением Правительства РФ № 339 от 29.03.2018г. установлены такие критерии для определения 3 группы инвалидности в 2018 году:
Что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА)
По результатам проведения МСЭ разрабатывается индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).
Порядок реализации программы реабилитации является обязательным для любых видов учреждений, их осуществляющих, но для самого инвалида носит рекомендательный характер.
Координация мероприятий по реализации ИПРА осуществляется органом социальной защиты населения.
Оценка результатов проведения мероприятий реабилитации осуществляется специалистами бюро МСЭ при очередном освидетельствовании инвалида.
Что относится к техническим средствам реабилитации (ТСР)
При проведении МСЭ определяются показания к техническим средствам реабилитации (ТСР).
К ТСР инвалидов относятся устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида, например, кресла-коляски, спортивное оборудование и инвентарь, средства для обучения, для самообслуживания, ухода, ориентирования (включая собак-проводников), средства общения и обмена информацией, протезные изделия.
Решение об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации принимается при установлении медицинских показаний и противопоказаний.
Порядок обжалования решения Бюро МСЭ
Гражданин (его законный представитель) в случае несогласия с принятым решением (отказ в установлении инвалидности, не согласие с установленной группой инвалидности) может обжаловать в месячный срок решение Бюро (находящееся по месту жительства) в Главном бюро (в субъекте РФ) на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо сразу в Главное бюро.
Бюро, проводившее МСЭ гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в Главное бюро.
Решение Главного бюро может быть также обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро (г. Москва, ул Ивана Сусанина д.3) на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в Главное бюро, проводившее МСЭ, либо в Федеральное бюро.
Решения бюро, Главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Согласно законодательству РФ, обжаловать решение бюро в Федеральном бюро (минуя этап Главного бюро) нельзя.
Возможности для граждан с инвалидностью
Кто может обратиться за услугой:
Поставщики услуги: Федеральные учреждения медико-социальной экспертизы.
Как получить услугу:
По направлению из поликлиники
Самостоятельное обращение в бюро медико-социальной экспертизы по месту жительства (пребывания).
Необходимые документы для предоставления в бюро:
Срок оформления:
Кто может обратиться за услугой:
Поставщик услуги: Пенсионный фонд России.
Как получить услугу:
Вариант 1. Лично обратиться в территориальные органы ПФР или в МФЦ.
Вариант 2. Обратиться к работодателю.
Вариант 3. Отправить документы по почте.
Вариант 4. В сети интернет в личном кабинете на сайтах Пенсионного фонда (www.pfr.gov.ru) или Единого портала государственных услуг (www.gosuslugi.ru).
С 1 января 2022г. назначение пенсии по инвалидности будет осуществляться территориальными органами ПФР в беззаявительном порядке на основании сведений из «Федерального реестра инвалидов».
Необходимые документы:
Срок оформления: 10 рабочих дней (с 1 января 2022 г. – 5 рабочих дней).
Кто имеет право на выплаты:
Поставщик услуги: Пенсионный Фонд России
Как получить услугу:
Ежемесячная выплата назначается территориальным органом Пенсионного Фонда без обращения инвалида на основании сведений из «Федерального реестра инвалидов».
Срок оформления:
10 дней со дня поступления сведений в территориальный орган Пенсионного Фонда сведений об инвалидности.
Кто может получить:
Поставщик услуг:
Как получить услугу:
Вариант 1. В натуральной форме – после установления ежемесячных выплат по инвалидности, «набор социальных услуг» автоматически становится доступным.
Вариант 2. В денежном эквиваленте – до 1 октября подать заявление об отказе на получение в следующем году «набора» в натуральной форме:
Необходимые документы:
Состав набора:
Срок оформления:
Кто может получить:
Поставщик услуги: Фонд социального страхования
Как получить путевку и бесплатный проезд:
Вариант 1. Лично обратиться в территориальный орган Фонда Социального Страхования или в МФЦ (при условии наличия соглашения о взаимодействии с Фондом).
Вариант 2. Лично обратиться в Орган, уполномоченный высшим органом исполнительной власти субъекта РФ на осуществление части полномочий Российской Федерации по оказанию государственной социальной помощи в виде социальных услуг (г. Москва, Московская область).
Вариант 3. Отправить пакет документов по почте.
Вариант 4. В сети интернет в личном кабинете на Едином портале государственных услуг (www.gosuslugi.ru).
Необходимые документы:
Срок оформления:
Кто имеет право на бесплатную парковку:
Как получить услугу:
Подать заявление лично (официальным представителем) в Пенсионный фонд России:
Необходимые документы:
Срок получения: 15 минут.
Кто может воспользоваться:
Поставщики услуги: Фонд социального страхования Российской Федерации (ФСС) и территориальные органы ФСС.
Виды технических средств:
Как получить:
Вариант 1. Лично подойти в территориальный орган ФСС либо МФЦ, территориальный центр социального обслуживания.
Вариант 2. Через Интернет в личном кабинете:
Вариант 3. Отправить пакет документов по почте на адрес территориального органа (адреса региональных представительств можно найти тут fss.ru/ru/address/index.shtml.)
Необходимые документы для получения технических средств реабилитации (ТСР), в том числе протезов, протезно-ортопедических изделий (для ветеранов), и их замены:
Сроки оформления:
Необходимые документы для получения собак-проводников:
Сроки оформления:
В течение 15 дней с даты подачи заявления и комплекта документов – уведомление о постановке на учет по обеспечению собакой-проводником. Одновременно с уведомлением высылается направление в организацию для получения собаки-проводника.
Виды услуг:
Необходимые документы для получения услуг по сурдопереводу, тифлосурдопереводу:
Сроки оформления:
Не позднее 3 рабочих дней с даты поступления заявления и комплекта документов осуществляется постановка инвалида на учет по предоставлению услуг по сурдопереводу, тифлосурдопереводу и выдается направление в организацию, предоставляющую такие услуги.
Необходимые документы для получения услуг по ремонту ТСР:
Сроки оформления:
Необходимые документы для получения ежегодной денежной компенсация расходов на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников собаки-проводника:
Сроки оформления:
В 15-дневный срок с даты подачи заявления и комплекта документов – уведомление о назначении компенсации и ее размера.
Выплата компенсации осуществляется в месяце, следующем за месяцем, в котором было подано заявление. Следующая выплата компенсации инвалиду производится по истечении одного года после получения компенсации за предыдущий год.
Необходимые документы для выплаты компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР (ПОИ) или оказанные за счет собственных средств услуги, а также при оплате проезда к месту нахождения организации для получения ТСР и услуг:
Сроки оформления:
Электронный сертификат – это новый сервис обеспечения ТСР и является дополнением к уже действующим способам обеспечения средствами реабилитации.
Как работает электронный сертификат?
Сервис организован так, что деньги, выделенные на покупку, не перечисляются на карту, а резервируются под каждое ТСР (в соответствии с ИПРА) в бюджете Федеральным казначейством, и напрямую отправляются продавцу при покупке изделия с использованием карты МИР.
Если вам понравилось изделие по цене превышающее номинал сертификата, вы все равно сможете с его помощью оплатить покупку, при этом доплатив из собственных средств только разницу в цене. Единственное условие – изделие должно соответствовать ИПРА.
Если вам положено несколько видов ТСР, их можно указать в одном заявлении.
На каждый вид ТСР выдадут отдельный сертификат, но все сертификаты будут привязаны к одной карте МИР.
Сертификат содержит следующую информацию:
Вид и количество ТСР, которые можно приобрести по сертификату
Максимальная цена за единицу ТСР, которую можно оплатить сертификатом
Срок действия, в течение которого можно использовать сертификат для оплаты ТСР
Как оформить сертификат?
Найдите в «Каталоге технических средств реабилитации» на сайте ФСС ( https://ktsr.fss.ru/ ) необходимый товар.
Сравнить цены на необходимый товар вашего поставщика и других магазинов в таблице «Ценовые предложения» (по вашему региону). Также под фото товара появится средняя цена на товар.
Примите решение о необходимости оформления сертификата.
Если вы по какой-либо причине решили приобрести ТСР другим, традиционным способом, вы можете отказаться от сертификата, подав заявление об отзыве сертификата таким же способом, как подавали на оформление.
Через МФЦ или в территориальном отделении ФСС:
Документ, удостоверяющий личность
Номер карты Мир, выпущенной любым банком
Для оформления через портал Госуслуги : заявление и номер карты МИР
