Личный опыт: каково это — жить без языка
Келли Роджерс родилась с аглоссией (отсутствием языка), но никогда не чувствовала себя непохожей на других. В беседе с The Guardian она поделилась, каково жить с подобной аномалией.
Вместо полноценного языка у Келли есть только его основание (корень), но при помощи щёк, губ, зубов и полости рта у женщины без проблем получается говорить, глотать, чувствовать вкус еды.
Всему этому она научилась, будучи маленькой девочкой. Когда Келли только появилась на свет, врачи не нашли у малышки отклонений (а во время беременности матери, в 1969-м, еще не было распространено УЗИ), однако вскоре выяснилось, что у маленькой Роджерс врожденная аглоссия – очень редкое заболевание, на данный момент в мире живут только 11 человек с аглоссией.
Келли вспоминает, что родители всегда поддерживали ее и воспитывали, как обычного ребёнка. Она благодарна им за это, хотя в детстве долго не могла понять, почему не может высунуть язык, как двоюродные братья, или надуть пузырь из жвачки. В школе дети сначала дразнили девочку, но Келли не обращала на них внимания, и в конце концов они перестали.
По словам женщины, единственной ее проблемой была деформированная челюсть – последствие отсутствия языка. Однако она смогла исправить это в 18 лет при помощи хирургического вмешательства.
Когда доктор предложил ей сделать фальшивый язык, Келли подумала: «Зачем мне это? У меня и так все прекрасно».
Сейчас она ведёт насыщенную жизнь и не задумывается о том, что с ней что-то не так. «Я в состоянии ощутить полный спектр вкусов. Даже не знаю, дело в запахе еды или в ее текстуре? Но я могу есть все, даже мороженое в рожке. Просто использую для этого губы», – говорит Келли.
Отсутствие языка не повлияло и на ее личную жизнь. На вопрос, каково это, целоваться без языка, она отвечает: «Ну, даже не знаю, но я люблю это делать. Обычно мне говорят, что я неплохо целуюсь».
Келли говорит, что никогда не испытывала злости или гнева из-за того, что родилась такой. Иногда она задумывается о том, как жила бы с языком, но в целом эта особенность ее не напрягает, и Келли надеется, что может быть вдохновляющим примером для людей с похожими проблемами.
Онкобольные с удаленным языком смогут говорить
Российские ученые запатентовали уникальный метод восстановления языка. Новый аутотрансплантат позволит пациенту нормально питаться и разговаривать. Операция по полному удалению языка необходима при раке третьей-четвертой стадии. До сих пор была возможна лишь очень грубая имитация органа, и многие больные отказывались от хирургического вмешательства. Ежегодно злокачественные опухоли полости рта выявляют примерно у 10 тыс. россиян.
В Московском научно-исследовательском онкологическом институте (МНИОИ) им. П.А. Герцена придумали, как восстановить удаленный из-за опухоли язык, чтобы он мог выполнять свои функции. Для этого используют собственные ткани пациента. Микрохирурги разработали аутотрансплантат, состоящий из двух фрагментов: кожно-мышечного (включает кожу, подкожную клетчатку и волокна широчайшей мышцы спины) и мышечного (это волокна передней зубчатой мышцы). У них единая сосудистая ножка. Дополнительно в аутотрансплантат включены длинный грудной и грудоспинной нервы.
Из кожно-мышечного фрагмента формируют сам язык, из мышечного — диафрагму дна полости рта. Нервы и сосуды аутотрансплантата под микроскопом с сильным оптическим увеличением сшивают с сосудами и нервами на шее. Микрохирургическая реиннервация позволяет в дальнейшем синхронизировать мышечные сокращения фрагментов и восстановить функцию глотания и речи.
— Чтобы человек мог сделать глотательное движение, язык должен заполнять объем полости рта. Во время глотка язык поднимается к нёбу, создается отрицательное давление, и пища засасывается в пищевод. Когда объем маленький, засасывающего момента не возникает. Эта сложность возникала при обычном аутотрансплантате, который был почти неподвижным и со временем уменьшался в объеме. Наш трансплантат создает слаженный глотательный механизм, — пояснил «Известиям» один из авторов новой методики заведующий отделением микрохирургии МНИОИ им. П.А. Герцена Андрей Поляков.
Есть самостоятельно и разговаривать пациентам разрешают через месяц после операции. Потом начинаются занятия с логопедом. Сколько времени потребуется на восстановление речи, зависит от конкретного случая. По словам медиков, дикция пациентов может быть хуже, чем до операции, но речь станет вполне разборчивой. И что важно: пластику языка проводят одновременно с удалением пораженного органа. За последние несколько месяцев успешно сделали 15 таких операций.
— Такие операции, как в нашем отделении микрохирургии, мало где вообще делаются, — рассказал «Известиям» гендиректор ФГБУ НМИЦ радиологии Минздрава РФ (куда входит МНИОИ) Андрей Каприн. — Нужно владеть несколькими смежными специальностями, иметь за плечами опыт большой научной школы. Методы микрохирургической аутотрансплантации тканей в отделении начали разрабатывать в 1990-х годах прошлого столетия.
Но до сих пор во всем мире язык восстанавливали в основном лоскутом кожи с подкожной клетчаткой. Главный недостаток трансплантата был в том, что он не двигался, а объем восстановленного органа со временем уменьшался. Из-за этого пациенту было трудно принимать пищу, практически невозможным становилось возвращение речи, и больные часто отказывались от лечения, предпочитая умереть с языком, а не жить с такими ограничениями.
Теперь хирургический метод медики сочетают с лучевой терапией. При таком подходе пятилетняя выживаемость пациентов с третьей и четвертой стадиями составляет 63%.
— Восстановление после таких операций проходит длительное время. Поэтому именно отдаленные результаты этих операций — в периоде двух-трехлетнего наблюдения — позволят в будущем отнести их к значимым хирургическим вмешательствам, способствующим улучшению качества жизни онкобольных, — прокомментировала работу коллег завотделением опухолей головы и шеи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Замира Раджабова.
Ежегодно в России выявляют около 10 тыс. больных раком полости рта. 70% из них попадают к онкологам на таких стадиях, когда частичное удаление языка уже не поможет и надо полностью отсекать орган. То есть операция, разработанная МНИОИ им. П.А. Герцена, показана примерно 7 тыс. больных в год.
Плоскоклеточный рак полости рта молодеет: сейчас 24-летние пациенты с такой болезнью — уже не редкость. Женщины болеют чаще мужчин. Заболевание чаще развивается на фоне вируса папилломы человека. Одна из причин возникновения рака — потребление табака и алкоголя. Прием спиртного одновременно с курением повышает риск развития опухолей полости рта в 144 раза.
ltraditionalist
ltraditionalist VIRTUEАЛЬНЫЙ ПАРНИЧОК
ВЕРТОГРАД, СИРЕЧЬ: ЦВЕТНИК ДУХОВНЫЙ
Без языка нет человека.
Говорят, в XIII веке при дворе императора Священной Римской империи Фридриха II провели эксперимент над детьми. Император повелел женщинам взять шесть младенцев, купать их, ухаживать за ними, холить всячески, но не говорить с ними и даже не проявлять никаких эмоций. Всё это для того, чтобы узнать, каким языком Господь снабдил Адама и Еву — ивритом, греческим, латынью, арабским или может быть каким другим. Эти чудачества записал в своих Хрониках монах-францисканец Салимбене Пармский. От него же мы узнаём о печальном итоге эксперимента — все шестеро младенцев погибли. Очевидно, сна, тёплой воды и кормления для малышей недостаточно, без общения — никуда.
Мне кажется смешной и наивной эта вера в то, что язык появляется у младенцев как бы «сам собой», вырастает так же естественно и органично, как волосики на голове. Ведь было уже много случаев, когда младенцы, по тем или иным причинам, оказывались среди животных, и никто из них, ни один, не мог говорить на человеческом языке.
В 1996 году в джунглях Нигерии был найден мальчик Белло. Точный его возраст определить было сложно, но по предположениям специалистов исполнилось ребенку всего 2 года. У найдёныша были обнаружены отклонения физического и умственного характера. Видимо из-за этого его и оставили в лесу. Естественно, постоять за себя он не мог, но шимпанзе не только не причинили ему вреда, но и приняли в своё племя.
Как и многие другие одичавшие дети, мальчик по имени Белло перенял звериные повадки, начал ходить как обезьяны. Широкое распространение история получила в 2002 году, когда мальчик был обнаружен в интернате для брошенных детей. В первое время он часто дрался, бросался разнообразными вещами, бегал и прыгал. Однако со временем стал более спокойным, но разговаривать так и не научился. В 2005 году Белло умер по неизвестным причинам.
Кстати, в 1920 году в Индии в логове волков были обнаружены Амала и Камала. Первой было 1,5 года, второй уже исполнилось 8 лет. Большую часть жизни девочки воспитывались волками. Хоть они и были вместе, но специалисты не считали их сестрами, так как разница в возрасте была достаточно значительной. Просто их оставили в одном месте в разное время.
Одичавшие дети были найдены при достаточно интересных обстоятельствах. В то время в деревне большое распространение получили слухи о двух призрачных духах, которые обитали вместе с волками. Испуганные жители пришли за помощью к священнику. Он, спрятавшись возле пещеры, дождался ухода волков и заглянул в их логово, где и были обнаружены дети, которых воспитали животные.
По описанию священника, девочки были «отвратительными с ног до головы существами», передвигались исключительно на четвереньках, и не обладали какими-либо человеческими признаками. Хоть у него и не было опыта в адаптации таких детей, он их забрал с собой.
Амала и Камала спали вместе, отказывались от одежды, ели только сырое мясо и часто выли. Ходить вертикально они уже не могли, так как сухожилия с суставами на руках стали короче в результате физической деформации. С людьми девочки общаться отказывались, стараясь вернуться обратно в джунгли.
Через некоторое время умерла Амала, из-за чего Камала впала в глубокий траур и даже впервые заплакала. Священник думал, что и она скоро умрет, поэтому стал более активно работать над ней. В итоге хоть немного, но ходить Камала научилась, и даже выучила несколько слов. Но в 1929 году и она умерла по причине почечной недостаточности.
Отсюда естественным образом вытекают несколько антропологических постулатов.
1. Всякий человек рождается как животное.
2. Если человеческий ребёнок, по тем или иным причинам, оказывается изолированным от человеческого общества с его языком и культурой, он так и остаётся животным.
4. Именно язык конституирует сугубо человеческое в человеке (то, чем он принципально отличается от животных); без языка нет абстрактного мышления и нет воображения.
5. Следовательно, мы не можем причислять каких-то гоминид к людям, если не уверены, обладали ли они человеческой речью.
6. Это, в свою очередь, позволяет нам отделить от человека всяких приматов семейства гоминид, которые ныне почему-то считаются людьми (см. Википедию, статья «Люди»).
Мы уверены, что вот этот Человек умелый (Homo habilis) мог говорить на человеческом языке?
Не уверены? Ну так зачем называть его «человеком»? Разве это не профанация слова «человек»? Разве это не полное лишение смысла и значения слова?
Почему нельзя говорить без языка
История девушки, второй год живущей без языка
Татьяна Кирсанова
Ей сейчас комфортнее наедине с собой, хотя еще недавно она не представляла жизни без регулярного живого общения. У нее три иностранных языка ― английский, французский и немецкий. Язык Шекспира стал для нее вторым родным. Она могла бы много поведать миру, только теперь это очень трудно. Около года назад болезнь оставила ее без языка. В прямом смысле.
Под настроение
С Ириной Жучковой мы должны были познакомиться раньше. Однако встреча несколько раз откладывалась: лето ― сезон отпусков. Когда, наконец, мы договорились об интервью, я без промедления отправилась в Питер. И вдруг, уже в вагоне поезда, получаю от нее сообщение. Девушка пишет, что не уверена в возможности нашего свидания ― у нее просто нет настроения.
Но уже через час расположение Иры поменялось, и она прислала мне координаты нашего места встречи. Им оказалось кафе в центре Петербурга, на знаменитой улице Рубинштейна. Размышляя, соглашаться ли ей на интервью, Ира сразу призналась, что ее речь понимают далеко не все. В свою очередь, я вообще не представляла, как можно разговаривать без языка. Поэтому четко понимала, что общение наше будет не самым простым.
Но когда Ирина появилась в зале ресторана ― высокая, тонкая, с бездонной глубины глазами ― и просто улыбнулась в ответ на приветствие, напряжение последних часов как рукой сняло.
«Вы простите, но я и правда теперь очень зависима от настроения, ― начинает разговор собеседница. ― Да и переживала, сможете ли вы меня понять. Когда видишь, что человек из всего сказанного тобой не разобрал ни слова, это очень расстраивает. А порой и раздражает».
К своему удивлению, я понимала все, что говорит Ира. Правда, для этого потребовалось каким-то особым образом перенастроить слух и задействовать все резервы вербального общения. «Просто вы ― журналист, соответственно, ваш слух более чувствителен к вариативным произношениям. В целом, люди, связанные с филологией, лингвистикой и коммуникацией, гораздо лучше разбирают мое шамканье, ― подшучивает над собой девушка. ― А вот незнакомому человеку на улице объяснить что-то практически нереально».
Фатальный выигрыш
Ирина родилась в маленьком сибирском городке Минусинске. Единственная дочка в семье ― хорошо училась в школе, занималась музыкой, языками. Лингвистику и выбрала в качестве профессии. «Мне это так нравилось ― именно говорить по-английски, артикулировать, ― вздыхает собеседница. ― Моим любимым рабочим проектом впоследствии была озвучка. Это было прямо здорово».
В Петербург Ира переехала спустя два года после окончания университета ― в 2011-м. «Стало тесновато в Сибири, ― объясняет девушка. ― Но Москву даже не рассматривала в качестве места жительства ― она мне казалась слишком суетливой. А Питер как-то манил, несмотря на то, что я там никогда прежде не бывала».
Сейчас Ирина живет вместе со своим молодым человеком, Ильей. Они вместе почти пять лет. «В какой-то момент нам обоим пришла в голову мысль: как-то все настолько хорошо, что наверняка что-нибудь случится, ― делится Ирина. ― Соглашались, что это должна быть неизлечимая болезнь. Только Илья думал, что это будет он, а я была уверена, что я. Получается, я выиграла. Надо было делать ставки».
Без видимых причин
Ирина подчеркивает, что всегда уделяла здоровью много внимания и регулярно проходила профилактические обследования. Когда Ирине сообщили, что у нее рак, она, вопреки здравому смыслу, не испугалась и даже не расстроилась. «Мне же сказали это уже после резекции, ― поясняет она. ― То есть буквально я услышала следующее: у вас было злокачественное образование, но сейчас все хорошо». Девушка говорит, что, конечно, в тот момент не обладала достаточной информацией об онкологических процессах.
«Люди каждый день слышат о раке, но воспринимают его как нечто, что происходит исключительно с другими, ― сокрушается Ирина, ― Большинство уверены, что это их минует. Однако подобной уверенности не может быть ни у кого.
Ведь рак ― ни что иное как результат критического накопления мутаций, а мутации чаще всего происходят из-за случайных ошибок в жизненном цикле клеток. Это может коснуться каждого, и нам всем не помешало бы обладать хотя бы базовыми знаниями о механизмах онкологических заболеваний».
Девушка признается, что первое время ей, как и многим заболевшим, не давала покоя мысль: почему я? Однако, изучив всю подноготную болезни, она довольно скоро поняла бессмысленность этого вопроса.
«Моя кандидатура ― случайность. А обижаться на случай, по меньшей мере, бессмысленно». Но вот принять новые жизненные обстоятельства и научиться существовать в них для нее оказалось сложнее.
Прикусила язык
Небольшое белое пятнышко на языке Ирина обнаружила три года назад. Сначала не придала значения, подумала ― прикусила. Тем более из-за неправильного прикуса время от времени такое случалось. «Я тогда носила брекеты и регулярно посещала стоматолога, ортодонта и хирурга, но никто из них не обратил внимания на новообразование, ― вспоминает собеседница. ― Постепенно пятно стало увеличиваться в размерах, появились болезненные ощущения.
Мои опасения подтвердились: белое пятнышко оказалось лейкоплакией ― предраковым ороговением. На приеме у онколога мне предложили удалить небольшой кусочек языка. Операция прошла нормально, после нее мне и сообщили о злокачественном характере новообразования. Как о чем-то уже прошедшем, а потому не таком уж и страшном. Но через пару месяцев в месте резекции появилось уплотнение, и МРТ подтвердила рецидив».
На этот раз Ирине пришлось удалить половину языка и лимфоузлы на одной стороне шеи. Правда, средство общения тогда нарастили, слепив его недостающую часть из лоскутка кожи, взятого с левого предплечья.
После курса лучевой терапии прошло несколько месяцев, когда случился второй рецидив. Предстояли два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), потом снова химия. «В течение двух месяцев, остававшихся до операции, я почти все время думала: через столько-то дней мне отрежут язык», ― рассказывает девушка.
Язык без языка
Но даже после полной глоссэктомии речевые способности у Иры сохранились. «Элементарно объясниться я в состоянии. Расстраивает, что слишком элементарно ― избегая многозначных слов, метафор, сложных конструкций. Теперь моя задача ― быть понятой, а не играть словом. Так что приходится выражать свои мысли кратко и незамысловато, особенно с незнакомыми людьми. Но даже и в общении с друзьями я постоянно подыскиваю слова и конструкции, которые с большей вероятностью будут поняты.
Например, предпочитаю слова, начинающиеся на согласную, а не гласную, стараюсь делать предложения короткими и максимально емкими. Это даже бывает занимательно: постоянно нужно решать лексическо-грамматические задачки. Удручает, что теперь стало гораздо труднее использовать окказионализмы и шутить ― шутка предполагает элемент неожиданности, а для понимания моей речи чаще всего требуется определенный или предсказуемый контекст».
Ирина говорит, что не может вставить в разговор свои пять копеек, вклинившись в него как бы невзначай. «Чтобы меня услышали и поняли, я должна, как минимум, обратить на себя внимание. Вот и получается, что теперь я высказываюсь исключительно «по делу», и каждое мое высказывание будто несет в себе какую-то увесистую интенцию. Все это сильно на меня давит, ограничивая набор доступных мне вербальных инструментов.
В общении с друзьями пришлось кое-что подкорректировать. Они знают, что меня не следует спрашивать о том, «что говорят врачи», например. В последнее время я также стараюсь помочь им преодолеть неловкость в обсуждении болезни, честно говорю о том, что меня может задеть, а какие темы поднимать можно и даже нужно. Я, например, готова с удовольствием рассказывать о своих ощущениях, чувствах, мыслях. Но об этом, увы, нечасто спрашивают ― может, осторожничают, а может, просто сами боятся идти в эту тему».
Можно ли мыслить, не зная ни одного слова
Человек способен думать без языка, но язык позволяет человеку знать, что он думает
Конечно, для глубоких размышлений и самоанализа требуется определенное владение языком. Это то, что отличает человека от других животных. Мы можем анализировать и интерпретировать нашу среду, и мы делаем это с помощью слов и предложений.
Тем не менее мыслям о собственных переживаниях и чувствах не нужны слова. Человеку не нужно говорить: «Я счастлив», когда он испытывает счастье, чтобы все прочувствовать.
Согласно Mental Floss, истинное мышление не всегда нуждается в наличии концепции, выраженной языком. К примеру, многие художники и ученые, описывая свои внутренние процессы во время работы, утверждают, что они пользуются не словами для решения проблем, а визуальными образами.
Существуют также свидетельства того, что глухонемые люди, не знающие языка, прежде чем познакомиться с языком, мыслят сложными образами.
Как отмечает Science Focus, многие животные, не обладая языком, также могут думать и строить планы. К примеру, новокаледонская ворона Бетти сгибала проволоку в крючок, чтобы выковыривать пищу, а шимпанзе складывали ящики друг на друга, чтобы добраться до подвешенного банана.
Ранее мы ответили, почему понимать иностранный язык проще, чем говорить на нем. Подробности в нашем материале.
Мы также рассказали о том, какой из языков можно назвать «самым легким» для изучения. Ответ здесь.
