Почему нельзя подкидывать ребенка выше головы
Мы расскажем, почему нельзя трясти ребенка, почему нельзя подбрасывать ребенка или бросать его на кровать. Дело в том, что все эти действия могут привести к тяжелым последствиям, вплоть до летальных!
Синдром детского сотрясения (СДС) известен также как посткоммоционный синдром, синдром сотрясения ребенка, синдром встряхнутого ребенка. Все эти названия значат одно: повреждение головного мозга в результате травмы головы у ребенка.
СДС может также быть обнаружен у детей до 5 лет, хотя средний возраст для заболеваний — от 3-х до 5-ти месяцев. Пик припадает на возраст 6–8 недель, то время, когда дети больше всего плачут. У малышей до года голова – самая большая и тяжелая часть тела (до 15 % от общей массы тела). На фоне большой головы мышцы шеи крайне слабые.
В 70% случаев в травмах ребенка виновны представители мужского пола — отцы или отчимы, зачастую молодого возраста. Но любой человек, который не способен справиться с эмоциями и преодолеть гнев, а также склонный к применению силы, может прибегнуть к сильной тряске ребенка для того, чтобы его успокоить. Также злоупотребление алкоголем часто является причиной СДС.
Когда человек сильно трясет малыша, его незафиксированная голова болтается, поскольку слабые мышцы шеи еще не способны должным образом поддерживать голову. Вследствие этого мозг ребенка также находится не в статическом состоянии, разрываются мембраны клеток головного мозга, рвутся сосуды и повреждаются ткани. Это все может спровоцировать кровоизлияние под оболочку головного мозга.
Усугубить ситуацию может такое действие взрослого, как отбрасывание ребенка с силой на кровать. Отек в головном мозге из-за сильной тряски может вызвать большое внутреннее давление, сжимать кровеносные сосуды и еще больше травмировать хрупкий мозг ребенка.
Привычные игры с детьми, легкое подбрасывание или подкидывание ребенка на коленке, НЕ приводит к данной травме. Но нельзя ни при каких обстоятельствах ТРЯСТИ ребенка.
Даже, если после сильной тряски ребенок внешне выглядит абсолютно нормально, спустя некоторое время один из симптомов может все-таки проявиться. Чаще всего проблема возникает без каких-либо наружных признаков повреждения, и проблемы с поведением, памятью или обучением становятся очевидными лишь в период, когда ребенок идет в школу.
Как предотвратить синдромы сотрясения?
Знать, что плач ребенка — это норма. Учиться успокаивать ребенка. Осознавать, что делать с ощущением собственного бессилия и тревогой в моменты непрекращающегося плача малыша. Помнить, что тряска может быть смертельно опасной для младенца.
Как успокоить малыша?
Ш-шум: белый шум или другой шум, похожий на тот, который ребенок слышал, будучи в утробе матери. Вам помогут пылесос, фен, сушка, вода из крана или специальный аппарат для создания белого шума.
П-положение лежа или на боку: (положение на левом боку — чтобы помочь ребенку переварить пищу, на животе — пока родитель держит ребенка)
С- соска: грудное кормление, бутылочка, соска или пальчик.
П-пеленание: ребенок, завернутый в одеяло, как «буррито» поможет ему почувствовать себя в безопасности. Можно использовать нетугое пеленание.
К-качание: легкие покачивания в кресле, в детской колыбельке, или поездка на машине могут помочь ребенку почувствовать похожие колебания, которые они испытывали, будучи в животе.
Если ребенок продолжает плакать:
Чтобы предотвратить СДС, родителям и тем, кто присматривает за детьми, нужно научиться контролировать свой стресс.
Важно, чтобы тот, кто присматривает за детьми, знал, что нельзя трясти его ни при каких обстоятельствах, об опасностях и последствиях детских травм.
Большое внимание теме профилактики детского травматизма уделяется на занятиях по подготовке будущих мам к родам и материнству. Хотелось бы настоятельно рекомендовать посещать такие занятия, чтобы сделать свое родительство более правильным и осознанным, а детство малышей безопасным.
Еще больше полезной информации Вы можете получить у своего участкового акушер-гинеколога, психолога или психотерапевта ЖК, а также при посещении занятий в «Школе будущих мам». Уточнить время работы специалистов и расписание занятий, вопросы предварительной записи можно по телефону 8-0152-31-64-30, 8-0152-31-64-33, или на сайте http://gp7.by/.
Статью подготовила врач-психотерапевт ЖК ГУЗ «Городская поликлиника № 7 г. Гродно» Крук А.Н.
Сдержите гнев! Что такое синдром детского сотрясения?
Почему нельзя трясти и подбрасывать ребёнка? К каким последствиям могут привести подобные действия?
О синдроме детского сотрясения (синдроме встряхнутого ребёнка), о том, когда его можно получить, мы поговорили с детским неврологом «Клиники Эксперт» Тула Юлией Александровной Эбергард.
— Юлия Александровна, что такое синдром детского сотрясения? Почему и как он возникает?
— Синдром детского сотрясения, или синдром встряхнутого ребёнка, – это совокупность симптомов, свидетельствующих о повреждениях головного мозга и сосудов головного мозга. Синдром возникает у детей при определённых видах травмы (чаще всего это поступательно-колебательные движения, которые возникают при тряске ребёнка).
— В каких ситуациях ребёнок может получить синдром детского сотрясения?
— В большинстве случаев причиной синдрома детского сотрясения является недостаточно бережное отношение к ребёнку со стороны родителей и/или ухаживающих за ним. Это встряхивание, жёсткие укачивания и иногда подбрасывания вверх. И редкий случай, но это тоже описано, когда ребёнок в результате дорожно-транспортных происшествий получает травму, если ехал не в автолюльке.
— Дети какого возраста находятся в группе риска?
— По данным литературы, этому синдрому чаще всего подвержены дети до 1,5 лет. Это связано с анатомическими особенностями ребёнка: размер головы относительно поверхности тела больше, слабый мышечный корсет шеи (ребёнок не может удерживать голову в пространстве), особенность строения черепа и мозговых сосудов.
— Какие симптомы у синдрома встряхнутого ребёнка и когда они проявляются?
— В зависимости от тяжести синдрома детского сотрясения и полученных повреждений симптомы могут быть разными. Чаще всего возникает рвота, срыгивание, необоснованное беспокойство ребёнка. Очень грозные симптомы – нарушение дыхания, когда ребёнок бледнеет, и утрата сознания. В любом случае нужно обращаться к врачу. Признаки синдрома встряхнутого ребёнка могут возникать непосредственно сразу после травмы. При этом нет внешних повреждений, черепная коробка цела. Т. е. повреждения, кровоизлияния возникают именно внутри головного мозга.
— Как диагностируется синдром детского сотрясения?
— Во-первых, ребёнка осматривает офтальмолог. Кровоизлияния в сетчатку глаза – характерный симптом, с высокой вероятностью подтверждающий факт синдрома детского сотрясения. Для диагностики также применяется нейросонография (УЗИ головного мозга), которая показывает гематомы, и в тяжёлых случаях проводят РКТ (рентгеновскую компьютерную томографию, также известную как КТ) или МРТ головного мозга.
— Какой врач лечит синдром встряхнутого ребёнка?
— Невролог. А в совсем тяжёлых случаях, если есть гематомы, требующие оперативных вмешательств, подключается нейрохирург.
— Как лечат синдром детского сотрясения?
— Лечат в зависимости от того, что нашли. По факту это черепно-мозговая травма. Просто вопрос, какой степени тяжести. Если это разрывы и кровоизлияния, то проводится длительное неврологическое, гемостатическое лечение (остановка кровотечений).
Понимаете, синдром так назвали с целью показать механизм получения травмы. Фактически при этом происходит далеко не сотрясение головного мозга, а более тяжёлые вещи: либо ушибы головного мозга, либо гематомы. Часто это приводит к летальному исходу.
— Расскажите подробнее, какие могут быть последствия? Можно ли полностью вылечить синдром детского сотрясения?
— Вылечить полностью этот синдром довольно сложно. Но на что мы всегда надеемся? Головной мозг ребёнка (и здоровый, и повреждённый) до двух лет очень активно развивается. Т. е. в этом возрасте даже окончательно не ставятся диагнозы аномалий развития головного мозга, не делаются прогнозы, потому что головной мозг до двух лет способен на практически полную компенсацию. Если вовремя диагностировать синдром и начать лечение, то прогнозы, как правило, хорошие. Исход зависит от тяжести полученных повреждений. Проблема в том, что очень часто родители вовремя не обращаются за медицинской помощью, и диагностика происходит тогда, когда уже развились судороги. Впоследствии, при тщательном сборе всей клинической картины, выясняется, что имело место такое воздействие на ребёнка.
Инвалидизация при получении синдрома детского сотрясения – до 30–40 % с исходом в эпилепсию, в двигательные нарушения.
— Как можно предотвратить синдром детского сотрясения?
— Можно перенять опыт зарубежных стран, в которых каждому родителю при выписке из роддома показывают на специальном манекене, что происходит с головным мозгом ребёнка при тряске. Т. е. надо говорить о последствиях, чтобы избежать этих моментов. Активно пропагандировать использование автолюлек при перевозке детей в машине, а также рассказывать о том, что в семье все должны помогать друг другу. Не надо оставлять уставшую маму наедине с ребёнком, если она с ним не справляется, не может его успокоить обычным способом. Нужно дать ей отдохнуть. От того, что ребёнок просто поплачет, последствий будет гораздо меньше, чем если мама в отчаянии и усталости начнёт его трясти с силой большей, чем нужно для его успокоения.
— Что ещё вы могли бы посоветовать родителям и всем тем, кто работает с детьми?
— Каждый взрослый человек должен понимать, что его ребёнок – это только его ответственность, и обращаться с ним нужно бережно. Это необходимо прежде всего для себя самого и для своего спокойствия.
Все члены семьи, родственники должны помогать маме, чтобы она имела возможность отдохнуть, успокоить свою нервную систему. И если ребёнок очень беспокойный, имеется необходимость в постоянном его укачивании, то нужно понимать, что это тоже не совсем нормально. Обычно здоровый младенец, которого ничего не беспокоит, не требует такого пристального к себе внимания. Т. е. лучше обратиться к специалисту. Тем более сейчас их масса, и педиатрическая помощь представлена достаточно широко. Есть горячие линии по грудному вскармливанию, по уходу, кормлению, по обращению с ребёнком. Специалисты дадут советы, как максимально избежать дискомфорта в уходе за ребёнком.
Беседовала Марина Воловик
Записаться на приём к врачу-детскому неврологу можно здесь
Редакция рекомендует:
Для справки:
Эбергард Юлия Александровна
В 2008 г. окончила педиатрический факультет Ивановской государственной медицинской академии.
2009 г. – интернатура по специальности «Неврология».
2014 г. – интернатура по специальности «Детская психиатрия».
В настоящее время – детский невролог в «Клинике Эксперт» Тула.
Принимает по адресу: ул. Болдина, д. 74.
Почему нельзя подкидывать ребенка выше головы
Аннотация: Можно ли кружить детей и как помочь младенцу крепко встать на ножки, рассказали детский физиотепевт Анна Терзи и врач общей практики Виктория Прикуле.
Статья:
Можно ли кружить детей и как помочь младенцу крепко встать на ножки, рассказали детский физиотепевт Анна Терзи и врач общей практики Виктория Прикуле.
Активность с рождения
«Особенность детей в том, что для них почти невозможно передозировать нагрузку. Дети себя не перегружают — когда они чувствуют усталость, они останавливаются и отдыхают. Если не дать им возможность отдохнуть, они капризничают или начинают плакать. Так они регулируют нагрузку», — говорит врач.
С рождения лучшая физическая нагрузка для малыша — это правильный уход за ним. Очень важно брать его на руки, держать в позах, которые развивают, одевать так, чтобы не провоцировать повышенный тонус мышц. Это называется хэндлинг: таким образом ребёнок с первых дней жизни учится осознавать своё тело и начинает развиваться правильно.
«Один из главных принципов хэндлинга — симметрия.
Необходимо равно стимулировать 2 стороны тела, чтобы младенец одинаково хорошо чувствовал правую и левую половины.
Нужно брать ребёнка на руки через правый и левый бок, держать на правой и левой руке — это и есть защита от асимметрии», — рассказывает Анна Терзи.
Не стоит торопиться, когда вы берёте грудничка на руки и одеваете. Так ребёнок лучше осознает происходящее, своё тело, хорошо развиваются его двигательные навыки и весь организм.
Как и всем людям, младенцам полезна общая физическая нагрузка. Организовать простую физкультминутку родители могут сами, ознакомившись с советами педиатров. Мягкими гладящими движениями можно «согреть» тело ребёнка, избегая области шеи и позвоночника. Младенцам постарше можно пальцами массировать ступни и кисти рук, а также совершать легкие похлопывающие движения по стопам.
Детям полезно проводить максимум времени в положении «ковбоя» — ножки врозь. Поэтому современные специалисты предпочитают свободное пеленание классическому «столбиком».
Кроме того, ребёнку важен физический контакт: благодаря теплу и прикосновениям родителей младенец учится распознавать сигналы и потребности своего тела.
Свобода передвижения
Уже с 2 месяцев можно, а с 3-4 крайне желательно помещать младенца на пол.
Пол — это единственное безопасное место для активных движений.
«Большую часть времени бодрствования младенец должен проводить лежа на животе, — рассказывает Виктория. — Это укрепляет мышцы шеи и спины, а давление на животик улучшает пищеварение и избавляет от колик».
Часто родители растят «созерцателя», в то время как младенцам свойственен интерес в действии. Поэтому в коляске (стульчике, шезлонге и т.д.) ребенку желательно проводить не более получаса подряд. «Если вы пользуетесь манежем, время, проведённое в нём, должно быть не больше чем длительность „свободного выгула“», — советует доктор Прикуле.
Первые достижения
Поднятие головы и перевороты на бок, а затем на живот — это своеобразные маркеры нормального развития младенца. Поэтому стимулировать их появление специалисты не советуют. Если же вас смущает, например, что ребёнок плохо держит голову, стоит обсудить это с врачом.
Следует время от времени менять положение младенца относительно источников света и звука — это важно для профилактики кривошеи. Маленький человек легко фиксирует внимание на постоянном сильном раздражителе и с трудом переключается без стимулятора извне. Менять положение шеи и головы, когда ребенок держит голову, полезно еще и для того, чтобы тело младенца развивалось симметрично.
Живой интерес у младенцев вызывают мобили и развивающие коврики. «Однако, — отмечает Анна, — они не станут помощниками в стимуляции к физическому развитию напрямую. Ребёнок будет стремиться дотянуться до игрушек, то есть совершить движение вверх, тогда как следующим шагом после поднятия головы должны стать повороты на бок. Необязательно заполнять ближайшее пространство младенца.
Если хотите стимулировать двигательные навыки, эффективно положить игрушки с двух сторон от ребёнка.
Тогда он захочет перевернуться, чтобы взять их.
Когда ребенок начинает ползать на четвереньках
«Ключевой для развития навык в первый год — ползание на четвереньках. Укрепляется всё тело малыша: руки и ноги, мышцы живота — всё для того, чтобы побороть силу гравитации и вскоре оторвать себя от пола. Особенно хорошо укрепляется спина», — рассказывает Анна.
Ползание для ребенка — это самая лучшая ранняя естественная тренировка вестибулярного аппарата. Вне зависимости от того, во сколько ребенок начинает ползать, чем дольше он это делает, тем лучше готовится к первым шагам.
Кроме того, таким образом развивается зрение ребенка. Сперва младенец выбирает маршрут и смотрит далеко вперёд. Затем начинает ползти и часто смотрит на свои ладошки, то есть близко к глазам. Это помогает чередовать дальность фокусировки и тренирует глазные мышцы. Чем дольше ребёнок ползает, тем лучшую базу он закладывает для своего дальнейшего развития.
Ползательная мотивация
Главный мотиватор — свобода движения и привычка к самостоятельности. Если ребенок начал ползать, стоит постепенно «предоставлять» всё новые территории. Разрешать участвовать (и, конечно, мешать и вносить сумбур) в бытовых делах — стирке, готовке, мытье пола. Вы удивитесь, как многое интересно даже 6-7 месячному малышу и как шустро он начинает двигаться, чтобы добраться к заветной цели. Родителям остается следить за безопасностью и не ругать за инициативу, а также полезно пересмотреть системы хранения в доме и собственное отношение к порядку и чистоте. Кстати, о чистоте — ползание по полу (обычному, а не «выстиранному» до стерильности) помогает выработать хороший иммунитет ребенку.
Чтобы стимулировать малыша, уже вставшего на ножки, продолжать ползать, можно добавить игры в дневную «программу активности» догонялки, лазы и тоннели, палатки для детей.
Ребёнок начал ходить
Каждый родитель ждёт, когда его младенец встанет на ноги и сделает первые шаги. Безусловно, стоит давать ребенку такую возможность и хвалить, при этом торопить совершенно незачем. Чем позже ребёнок обретает привычную вертикальность, тем крепче будут его ноги и спина. Поэтому, если ребёнок не ходит в год или в 10 месяцев, это не повод начинать волноваться.
Если мы начинаем раньше времени ставить ребёнка на ноги или водим его за руки, пока он ещё не пошёл сам, мы мешаем развитию.
При ранней вертикализации перегружается позвоночник и межпозвоночные диски, а еще мы не даём сформироваться чувству равновесия. Ребёнок начнёт ходить тогда, когда созреет его вестибулярный аппарат, а мышцы достаточно укрепятся».
Самая главная мотивация прямохождения — естественная тяга к развитию. «Не стоит сажать ребёнка в ходунки — они, кстати, запрещены в ряде скандинавских стран. А еще, — дополняет Анна, — имеют ряд побочных эффектов: так, если младенец не сел, то он буквально висит в них, что совсем не полезно. Ходунки тормозят и перенаправляют развитие, цель которого — прямохождение. Они становятся привычной подпоркой для ребёнка и мешают тренировать равновесие. Если вы очень хотите помочь младенцу, можно предложить ему „толкалки“, но такие, которые не будут развивать высокую скорость».
«Вожжи и крепкая хватка за капюшон — тоже не самые лучшие средства. Когда малыш достаточно „доползал“ — говорит Анна, — обычно он сразу идёт, четко и уверено. Родители видят это и не стараются его ограничивать. Так что если вы хотите помочь ребёнку крепче держаться на ногах, продолжаем стимулировать ползание». Если всё равно переживаете, лучше сделать безопасной среду и всё время быть рядом.
Чего делать не стоит
«Все эти моменты могут принести больше вреда для здоровья, чем пользы, — подытоживает Анна. — Иногда родителям хочется таким образом проявить свои чувства, но лучше перенаправить энергию и позволить ребенку развиваться согласно возрасту, без дополнительных стрессов для организма».
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым.
Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения.
Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную миодистрофии Дюшенна.
Поговорили с Ольгой о том, как распознать болезнь и с чем сталкиваются пациенты с МДД и их семьи после постановки диагноза.
От первых симптомов до диагноза
Прислушиваться к себе
Я видела, что Гордей отличается от других ребят, но не понимала, почему. До трех лет он не разговаривал. Был немного неуклюжий, не умел прыгать и бегать. Мне говорили, что причина в тяжелых родах, поэтому нужно немного подождать, и он перерастет эту неуклюжесть. Либо мягко намекали на то, что я просто тревожная мама, которая беспокоится за своего первого малыша. Когда мы проходили обследования перед детским садом, все специалисты в очередной раз сказали, что сын здоров. Не насторожился никто – ни врачи, ни моя мама, доктор медицинских наук.
Кроме того, Гордей был и остается очень требовательным и чувствительным ребенком, с ним сложно взаимодействовать. Родные говорили, что это я воспитала его таким: он капризный и просится на ручки не из-за усталости, а потому что манипулирует. Ну что скажешь в этот момент? Я действительно думала, что сама виновата. Тогда я не знала, что эти особенности тоже связаны с его болезнью.
Заметить симптомы
Я услышала о миодистрофии Дюшенна за пару лет до того, как ее диагностировали у Гордея. Это была история Ольги и Петра Свешниковых – учредителей фонда «Мой Мио», которые усыновили ребенка с МДД. Этот поступок вызвал у меня бесконечные уважение и восхищение. Но тогда я просто прочла об этом и продолжила жить дальше. Спустя какое-то время я увидела в фейсбуке историю папы и сына с МДД. После фразы «я смотрел на его икры, они были такие мускулистые, а сил-то в них не было» картинка в голове полностью сложилась. Я погуглила симптомы и поняла, что с моим ребенком.
Главный признак мышечной дистрофии – прогрессирующая мышечная слабость. Специфические симптомы появляются в разном возрасте и в разных группах мышц, в зависимости от типа мышечной дистрофии. Обычно первые признаки МДД проявляются к двум-трем годам. Ребенок может часто падать, медленно бегать, ходить на цыпочках или вразвалочку. Ему может быть сложно вставать с пола и подниматься по лестнице. Часто у ребенка с МДД непропорционально большие икры. Сначала слабость более выражена в мышцах бедер, но со временем она распространяется и на другие, включая мышцы, участвующие в дыхании. У ребенка может быть задержка двигательного и речевого развития, трудности в обучении. МДД также влияет на память, манеру общения и эмоциональное состояние.
Уже через пару часов Гордей сдал кровь. Как мы дожили до конца дня, я не помню. Ночью проснулась, проверила почту и нашла письмо от лаборатории: уровень креатинкиназы – 23076 при норме у мальчиков до 200!
На следующий вечер я укладывала сына спать и сказала ему: «Гордей, я теперь все про тебя знаю. Знаю, что ты устаешь, что у тебя не очень сильные мышцы, что ты такой вот особенный малыш». Гордюше тогда было четыре с половиной года. Он ничего не сказал, а просто тихонечко заплакал. Наверное, для него было важно, что его наконец понимают.
При подозрении на МДД берут анализ крови на креатинкиназу (КК) – фермент, который мышцы выделяют при повреждении. Высокий уровень КК – характерный признак миодистрофии Дюшенна. Для подтверждения диагноза используют генетические тесты – они находят крупные мутации в гене дистрофина. Если крупных мутаций не нашли, врачи сделают секвенирование (расшифровку последовательности) гена, чтобы найти мелкие точечные мутации.
Если обращать внимание на характерные симптомы, то диагностировать МДД можно рано – например, с года до двух. Но для этого врачи должны заметить признаки миодистрофии Дюшенна в потоке пациентов. По мнению Ольги, идеальным диагностическим решением было бы добавить к неонатальному скринингу тест на креатинкиназу – он простой и стоит около 400 рублей.
К сожалению, примерно половина мальчиков с МДД исходно получает неверный диагноз. Чаще всего гепатит, потому что из-за распада мышц растет уровень ферментов трансаминаз, что обычно соотносят с болезнью печени. Также мальчикам ставят перинатальное поражение ЦНС, аутизм, задержки двигательного и речевого развития и даже ДЦП. Иногда МДД диагностируют очень поздно – в возрасте от 8 до 12 лет, когда симптоматика становится заметной и папы начинают носить мальчиков на руках.
 |
Ольга с детьми. Фото из личного архива
Делать все возможное
Первое изменение в жизни моей семьи – это зашкаливающий уровень боли. Боли от диагноза нашего любимого малыша, которого еще пару дней назад мы считали здоровым. Вскоре у меня развилось состояние предвосхищающего горя: ты знаешь, что ребенок жив, но думая о его диагнозе, понимаешь – все предопределено. Рухнуло все: представление о счастливом материнстве, где я – мама двух прекрасных здоровых малышей, о будущем, где сын будет катать меня на машине и мы вместе будем делать всякие штуки. Рухнула моя идентичность – как мамы и как женщины.
Я плохо помню первые два года жизни после постановки диагноза. Через полгода у меня началась депрессия: не было сил даже на самые обычные дела, я чувствовала себя разбитой, ничто меня не радовало… Мое состояние заметила мама и настояла на обращении к врачу – сама я, несмотря на психологическое образование, депрессии у себя не заметила. Врачи помогли. Все же я не могла пару месяцев лежать лицом к стене – нужно было заниматься детьми.
Мы решили, что будем пользоваться каждым днем и делать для Гордея все возможное, чтобы он чувствовал себя лучше. Да, волшебной таблетки у нас нет, но мы в силах снизить риск контрактур (ограничение подвижности сустава – прим. авт.) голеностопа и других осложнений, которые усаживают мальчиков в коляску раньше.
Физические упражнения, растяжка и низкоинтенсивные аэробные нагрузки (ходьба и плавание) помогают пациентам с МДД сохранить мышечную силу и диапазон движений в суставах. Специальные изделия – туторы – могут поддерживать голеностопный сустав и стопы в правильном положении, замедлять прогрессирование контрактур. Чем дольше ребенок ходит и чем позднее понадобится коляска, тем лучше для сердца и дыхательной системы и тем ниже риск развития сколиоза, требующего оперативного вмешательства.
Чтобы вернуть себе ресурс и сражаться за ребенка, с первого дня учитесь делать ему растяжки ахиллового сухожилия, голеней и бедер – по 20–30 минут ежедневно. Благодаря таким занятиям мальчик сможет ходить дольше. Когда родитель «своими руками» продлевает ребенку активные годы, это очень важно для обоих.
От непонимания до взаимной поддержки
Совершенствовать систему
Со временем мы узнали, как устроена помощь пациентам с миодистрофией Дюшенна. Помимо небольших выплат государство предлагает мальчикам санаторно-курортное лечение. Но пока система плохо понимает, что именно нужно детям с МДД. На опыте Гордея могу сказать, что предлагают обычно не то и не там – хоть и очень стараются. Два раза в год мальчикам и юношам с миодистрофией положена реабилитация – и это не массажи и грязи. Она конечно есть, но далеко не везде соответствует международным стандартам. Более того, не везде она человечная. Иногда мамы с сыновьями сбегают с реабилитации, потому что еда плохая, обращение еще хуже, занятий нет.
Также существует ИПРА – индивидуальный план реабилитации (абилитации). В него вписывают технические устройства, предлагаемые государством, например коляски и туторы. Но часто эти устройства не подходят ребенку, и родители вынуждены покупать другие за свой счет – при этом стоимость компенсируют не всегда. Это очень чувствительный вопрос для семьи, и самые большие трудности возникают именно со средствами передвижения для неходячих мальчиков.
Получается, что государство помогает, но сами механизмы негибкие и нуждаются в пересмотре. По международным стандартам реабилитации ребятам с МДД нужны теплый бассейн, правильные растяжки, полный медицинский чекап и сильная мультидисциплинарная команда. Еще год назад в России не было центров, где могут все это предложить. Сейчас самый современный вариант – реабилитация в Центральной клинической больнице, программу которой разработали эксперты ЦКБ в сотрудничестве с нашим фондом. Она соответствует лучшим международным практикам и в этом смысле уникальна для России.
Но такой центр один, а мальчики с МДД рождаются по всей стране. Их примерно четыре тысячи, при этом для системы здравоохранения видны не более полутора тысяч. В любом случае, наших мальчиков слишком много для того, чтобы всех отправлять в Москву. Ребятам нужна реабилитация в региональных центрах, ведь многим из них сложно передвигаться. Поэтому наша задача – создавать такие центры и обучать специалистов на местах. Для этого нам нужно сильное пациентское сообщество и некоммерческие организации, которые будут влиять на неповоротливую государственную систему и улучшать ее работу.
Отстаивать интересы
Мы стремимся к тому, чтобы в России приняли клинические рекомендации по ведению пациентов с МДД. Хотим, чтобы мальчики и их семьи получали все виды помощи – медицинскую, социальную и психологическую, и чтобы эта помощь соответствовала международным стандартам.
Есть и другие организации, занимающиеся миодистрофией Дюшенна – фонд «Мой Мио» (6 лет) и Родительский проект (3 года). У каждой из них более 500 подопечных. Они реализуют медицинские и образовательные программы для пациентов с МДД, оказывают информационную, консультативную и адресную помощь семьям.
После постановки диагноза семьи сталкиваются с дефицитом информации в отношении препаратов, физической терапии, пищевых добавок и приема стероидов. Именно потребность узнать больше помогает родителям разобраться в разных аспектах заболевания, а значит – принимать лучшие решения в интересах своего ребенка и сохранять чувство контроля.
Еще один способ вернуть контроль – присоединиться к родительскому сообществу. Помимо информации в нем можно найти опору, общаясь с другими родителями. У фонда есть сообщество «ProДюшенн», в котором более четырехсот участников, среди которых родители и врачи. Все наши семьи разные: у одних маленькие мальчики с МДД, у других юноши, а есть семьи, где сыновья уже ушли. Но цель у всех одна – поддерживать друг друга и отстаивать интересы пациентов с Дюшенном при взаимодействии с государством.
Также для нас важно, чтобы мамы мальчиков с МДД и их дочери могли выбирать свое репродуктивное будущее и знали об этом. Болезнь развивается из-за мутаций, которые в 70% случаев возникают в Х-хромосоме матери и передаются сыновьям. Если в семье уже есть мальчик с МДД, другие дети также могут унаследовать мутацию. Но предимплантационная диагностика и ЭКО позволяют планировать рождение здоровых детей после появления малыша с МДД. И если я решусь на третьего ребенка, то, скорее всего, обращусь к этим методам. Девочкам, чьи мамы – носительницы мутаций в гене дистрофина, можно сделать анализ ДНК и проверить, передалась ли мутация.
 |
Команда фонда «Гордей». Фото из личного архива
Справиться с кризисом
При МДД родители сталкиваются со множеством кризисных ситуаций. Часто травматичной становится сама постановка диагноза, когда результат генетического теста присылают по почте, а врачи отвечают на звонки без особого желания. Мальчик может столкнуться с переломом и потом долго восстанавливаться, либо теряет способность ходить. Он может оказаться в кресле и без перелома, когда происходит срыв компенсации – снижение мышечной силы. Молодому человеку может потребоваться респираторная поддержка, и это тоже может быть кризисным моментом – как и любое изменение в жизни, указывающее на переход болезни в более тяжелую стадию. И конечно, в таких ситуациях лучше работать с психологом индивидуально.
Еще есть переходный возраст. Это сложное время для любой семьи, но особенно для родителей мальчиков с МДД. Если ребенок принимает кортикостероиды, он не очень сильно растет – а расти ему важно. Для этого придется снизить дозу гормонов, но тогда он начнет слабеть. И этот момент пересмотра лечения, отношений с ребенком и его личных границ тоже бывает очень непростым.
У ребенка с МДД могут быть трудности с учебой, агрессивное поведение, тревожное расстройство или депрессия. Если знать об этом и вовремя обратить внимание, многие вещи можно скорректировать и улучшить качество жизни ребенка и родителей.
Недавно фонд запустил проект психологической поддержки родителей «Передышка». Мы провели уже три встречи, в начале следующего года надеемся параллельно запустить «Передышку» для пап, где будет психолог-мужчина, а также индивидуальную психологическую поддержку.
Искать лечение
Создать универсальное лекарство для МДД сложно. Во-первых, ген дистрофина огромный, и в нем может быть очень много разных мутаций – известно уже около 10 тысяч. Во-вторых, лекарства доставляют в клетки с помощью вирусных векторов (генетических конструкций – прим.авт.), у которых есть определенная емкость. Можно поместить в вирус только фрагмент гена дистрофина. Кроме того, у части пациентов имеется предсуществующий иммунитет к самим вирусам. В-третьих, чтобы лекарство проникло в мышцы, оно должно попасть в общий кровоток – а значит, пройти через печень, которая постарается удалить его из организма. Возникает конфликт: врачи пытаются доставить лекарство в мышцы, а тело сопротивляется и пытается его вывести.
Но таргетные препараты уже появились – и это большая подвижка. Со временем должно появится лекарство, которое подойдет многим пациентам с МДД. Значит нам нужно выявлять болезнь как можно раньше, чтобы быстрее начинать лечение.
24 ноября 2020 года в России зарегистрировали первый таргетный препарат для лечения МДД – аталурен. Он подходит 13% пациентов с МДД, имеющим нонсенс-мутации – точечные замены в гене дистрофина. По словам производителя, лекарство помогает восстанавливать уровень дистрофина и замедлять прогрессирование болезни. Существуют и другие препараты – вайондис, вилтепсо и экзондис, но они также предназначены для пациентов с определенными мутациями.
Традиционное лечение МДД направлено на устранение симптомов. Для повышения мышечной силы и продления двигательной активности врачи назначают пациенту кортикостероиды, но они увеличивают риск переломов и со временем могут привести к набору веса и повышению давления. Для сохранения функций сердечной мышцы применяют ингибиторы ангиотензинпревращающего фермента (АПФ) или бета-блокаторы.
Найти общий язык
Сейчас Гордей учится в нулевом классе. Он чувствует, что справляется, и совершенно счастлив. У него есть друзья, его хвалят учителя. Гордей учится играть в шахматы, с удовольствием изучает испанский и осваивает скетчинг. Для него и других ребят с МДД очень важны вопросы образования, социальной среды и общения.
Так же важна реакция врача на ребенка с миодистрофией. Если врач общается с ним тепло, уважительно и без страха – это одна история. Но когда врачи боятся диагноза, избегают общения с ребенком и ведут себя скованно – и родители, и сами дети это чувствуют. И то, как реагируют на ребенка врачи, учителя, чиновники на комиссиях по инвалидности – это вовсе не «сходил и забыл». Чувствуется негласная стигма «идите умирайте дома, лекарства нет» – и мы должны с ней бороться. Во-первых, лекарства появляются, их будет больше, они будут лучше. Во-вторых, в современном обществе никто не должен быть оставлен без помощи. Для этого нужно учиться делать все вместе – жить, работать, решать гражданские дела. И в этом смысле не может быть и речи о том, чтобы закрыться и угасать дома.
Сохранить веру
Нам всем нужна вера, и ее очень сложно сохранить. Особенно уязвимы родители взрослых сыновей. Ведь Дюшенн – одно из самых травмирующих заболеваний, причем травмируется вся семья, но особенно – мама, которая, как правило, осуществляет основной уход за сыном. Мамы сильно изранены, многим нужна психологическая поддержка и помощь в уходе за ребенком.
Бывает, что родители молодых людей говорят родителям мальчиков помладше: посмотрим, что вы скажете через 10 лет. Да, они испытали то, через что пока не прошла я. И тогда я думаю – действительно, а что я скажу через 10 лет? Я не знаю, я ли это буду или уже не я. Смогу ли сохранить себя, свою любовь, своего ребенка? Я делаю все, что могу, как и моя семья. Боюсь ли я будущего? Я надеюсь, что справлюсь. Ну а там – посмотрим, что я скажу через 10 лет.
